L’Association de Soutien aux Drépanocytaire en Mauritanie (ASDM) a célébré vendredi 19 juin 2015, à l’Hôtel Wissal, la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Cette année le Réseau International de lutte contre la Drépanocytose a choisit comme thème : « PLAIDOYER POUR UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHEZ LES DREPANOCYTAIRES ». Nous vous livrons en encadré, des témoignages sur les douleurs du drépanocytaire :
Anta Ndiaye : "Le Médecin m’a dit de ne pas avoir peur"
«Je ne connaissais pas la drépanocytose. L’âge de 6ans mon premier enfant est tombé malade, je lai amené à l’hôpital et le médecin m’a demandé de faire des analyses et après les résultats j’au su qu’il était drépanocytaire. Je ne peux pas exprimer ce que j’ai ressenti lorsqu’il me l’a annoncé. Le Médecin m’a dit de ne pas avoir peur et qu’avec un bon traitement l’enfant vivrait bien avec sa maladie. Quand ma fille a une crise, personne ne dort à la maison à cause de ses douleurs. Elle a tellement mal que j’ai l’impression que la douleur va l’emporter à chaque minute. Je fais tout ce que je peux pour que la douleur se calme à l’instant même, mis malheureusement c’est rare le cas. C’est la chose la plus horrible que je ne souhaite pas vivre. La douleur est tellement intense que parfois je ne supporte pas de rester à ses cotés »
Diallo Moussa : "En période de crise, personne ne peut l’approcher"
« Au début je ne voyais pas ce qui m’attendais de cette pathologie. Par la suite, j’ai eu un sentiment de culpabilité. Et j’en voulais à certains parents qui ne m’ont jamais parlé de cette maladie depuis mes ancêtres. J’ai appris la nouvelle par une sœur du corps médical, quand elle vu l’électrophorèse de mon épouse qui était AS. Elle lui a dit que cette maladie est dans notre famille. Donc on m’a soumis à un examen pour confirmer le statut. J’étais AS et malheureusement l’enfant faisait ses premiers signes mains et pieds.
Au début, les crises que mon enfant subissait étaient abdominales et osseuses. Les yeux jaunes, les pleurs ne cessaient et quoi faire car nous étions novice face à un enfant qui se torde de douleurs. Alors la pédiatrie est devenue notre second domicile. Il souffre de lithiases biliaires de plus de 13mm et malheureusement il est de groupe sanguin AB négatif. Il souffre d’arthrose de hanche et peut à peine marche. Il développe une cardiomégalie et son taux hémoglobine n’atteint jamais 6g.
En période de crise, personne ne peut l’approcher, il pleure de douleurs et souvent il demande qu’on lui injecte le TRABAR au risque de mourir de surdose. Il est souvent agressif mais je lui suis reconnaissant car je sais les degrés de la douleur chez un drépanocytaire. »
Ndeye Fatou Ly à propos de sa fille Jidath : "j’étais carrément abattue"
« Ma fille Jidath fait un premier AVC en mars 2003 avec un Hématome au niveau du cerveau et une paralysie du coté droit. Elle fut hospitalisée à maintes reprises à Nouakchott et à Dakar. Elle avait commencé des séances de kinésithérapie et en septembre elle a refait un autre AVC.je l’ai amené à l’hôpital Rabat au Maroc et c’est là-bas qu’on m’a annoncé la triste nouvelle.
Quand j’ai su qua ma fille Jidath était atteinte de cette maladie, j’étais carrément abattue. C’est alors que j’ai fait pour les autres et j’ai découvert qu’ils étaient atteints. J’ai cru que le ciel allait me tomber sur la tète.
«La plus douloureuse crise de Jidath, c’était en 2004. J’avais rendez-vous avec le pédiatre de l’hôpital national à Nouakchott et arrivé là-bas, elle a piqué une crise et avait une forte fièvre. Ils lui ont administré du valium mais sans effets. Elle a été hospitalisée immédiatement mais sa fièvre n’arrivait pas à descendre. 5 jours après, elle avait les yeux complément jaunes et son état s’est aggravé. Elle avait perdu l’usage de la parole et elle n’arrivait plus à retenir se selles et ses urines. Je la nettoyais constamment et ma mère m’a conseillé de lui mettre des couches. Elle était inerte et c’est à peine si on pouvait entendre sa respiration. Je ne savais plus quoi faire et je me suis mise à pleurer. C’était trop dur de regarder cet enfant souffrir sans pouvoir rien faire. Heureusement que ma mère m’a soutenue sinon je n’allais pas m’en sortir. Elle fut hospitalisée à l’hôpital Albert Royer de Dakar pendant deux mois. Mais à sa sortie, nous sommes restées à Dakar pendant un an pour ses rendez-vous mensuels car je ne pouvais pas faire les va et vient parce qu’elle était devenue complément paralysée avec ses bras repliés au niveau des coudes. »
Guet Seye : "peu de médecin mauritaniens connaissent cette maladie."
« J’ai appris que j’étais atteint de drépanocytose lors d’un arrêt de grossesse. J’avais des maux de ventre, des douleurs dans les membres inférieurs et supérieurs qui me faisaient tellement souffrir que je ne pouvais plus me tenir debout.
Je ne peux pas décrire les douleurs. Ce sont des maux de tête, des maux de ventre, des douleurs dans les membres supérieurs et inferieurs, au final tout le corps me fait mal. En cas de crise je me rends à l’hôpital mais le personnel soignant ignore ce dont j’ai besoin pour calmer les douleurs puisque peut de médecin mauritaniens connaissant cette maladie. Mes proches me disaient souvent que je suis maladive et que je ne suis pas capable de faire certaines choses. Au travail, les collègues me disent qu’il faut me remplacer puisque je suis toujours malade. Seuls ma mère et mon mari savent que je suis drépanocytaire. Je suis très découragée et j’ai peu d’espérance d’aller mieux. Grâce à l’association nous reprenons espoir d’un accès aux médicaments et aux vaccins ».
source Extrait document de ASDM « Tous unis contre la douleur pour retrouver la douceur des cœurs »
